No dia 2 de abril, celebramos o Dia Mundial de Conscientização Sobre o Autismo.

De acordo com a estimativa da Organização Mundial da Saúde (OMS), 70 milhões de pessoas no mundo vivem com essa deficiência intelectual. No Brasil, estima-se que 4,8 milhões de crianças são autistas. O grau de comprometimento é de intensidade variável: vai desde quadros mais leves, como a síndrome de Asperger (na qual não há comprometimento da fala e da inteligência), até formas graves em que o paciente se mostra incapaz de manter qualquer tipo de contato interpessoal e é portador de comportamento agressivo e retardo mental.

“O sofrimento silenciado das mães de autistas”. 

Por Renata Barbosa Henrique Romão
Analista de Educação em Saúde e enfermeira. Mãe de Letícia, 7 anos, autista moderada não verbal, desfralde aos 6 anos, seletividade alimentar e epilepsia. Dona de amor imenso.

Os desafios são enormes. Como lidar com uma criança, com um jovem ou um adulto autista? Onde buscar apoio?

Receber o diagnóstico é um divisor de águas, para você finalmente ir em busca do tratamento e ainda encontrando dificuldades nesta busca. Por um outro lado, o diagnostico te remete ao medo de um futuro incerto, ao medo do preconceito, a uma longa jornada onde poucos serão seus apoiadores e que as cobranças nunca param.

Também gostaríamos de poder leva-los a qualquer lugar, mais os autistas muitas vezes sentem muitas dificuldades para lidar com as diversas sensações do ambiente podendo desencadear crises, ansiedade e agitação.

Também gostaríamos que as escolas os aceitassem de uma verdadeira forma inclusiva, o que não acontece na maioria das vezes. Por vezes, são negadas as vagas nas escolas assim que apresentamos o laudo.

Esquecemos um pouco de nós, “mães”, não temos tempo para cuidados. É difícil dividir-se em longas jornadas de terapias, especialistas e a procura de apoio.  Somos vigilantes 24 horas, pois por vezes os autistas têm comorbidades associadas, e vamos buscando de especialistas em especialistas uma oportunidade de melhorar a qualidade de vida de nossos filhos.

Você será apontado nos lugares, em alguns casos seus filhos não serão convidados para festinhas. O que é comum ouvirmos é que nós isolamos nossos filhos, ou que não convidaram porque ele não entende mesmo…. Isso fere, nos corta como punhal.

Também gostaríamos de falar como nossos filhos pelo telefone, chegar a casa e perguntar como foi seu dia na escola e termos alguma resposta, por vezes é só o silencio mesmo.

Algumas mães passam pelas fases das agressões, muitas das vezes nossos filhos nos agridem por uma tentativa de nos fazer entender, de não conseguir se expressar, dentre tantas outras situações.

A vida social da família se modifica, as dificuldades se refletem na dimensão financeira, na falta de cuidados pessoais dos pais, constantemente envolvidos com as necessidades do filho. Emergem, consequentemente, sentimentos de frustração e de impotência diante das falhas da criança e do seu bloqueio emocional.

E ainda assim continuamos, muitas em um luto interno, no choro isolado, no desgaste emocional e físico. Não dormir, o desfralde muitas vezes com extrema dificuldade, na caminhada longa, toda a família se torna autista”.

E não podemos deixar passar os avanços, eles estão ali, pequenos aos olhares de muitos e para nós grandes vitórias, gigantescos passos, desfralde, chamar a criança e ela te olhar, aprender a usar o banheiro com autonomia, a segurar talheres, conseguir vestir-se, calçar um tênis, pequenos detalhes do dia a dia que para nós são desafios grandiosos, as terapias são fundamentais bem como o apoio da escola e da família, é uma corrente de amor e dedicação que deve ser formada.

Não é sobre amar, é sobre lutar, lutar neste amor, por este amor por vezes silencioso, mais ele está lá o amor incondicional…

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Veja também: Caixa dos Saberes – Neste episódio do programa Se Liga na Gente, você vai conhecer a Caixa dos Saberes, uma ação do programa Rede Azul, de apoio a crianças do espectro autista. O projeto nasceu durante a pandemia da Covid e ajuda no diálogo entre as crianças e suas famílias. Confira!

O Sesc RJ, engajado nas diferentes temáticas sociais, apresenta à sociedade uma ação voltada à Conscientização sobre o Autismo. Durante o período de isolamento social, foi criado o Projeto Rede Azul que tem por objetivo falar das experiências adquiridas por familiares e profissionais da área da saúde e educação, a fim de conhecer mais sobre as peculiaridades da vida das pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA). A iniciativa visa apresentar as possibilidades de atividades pertinentes ao desenvolvimento do indivíduo com autismo sob olhares dos cuidados na família.

 

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